Celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale. E’ il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Nata nel 2008 per iniziativa di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che vede la partecipazione di 85 paesi nel mondo. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa una malattia è considerata “rara” quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall’area geografica considerata. La Giornata delle Malattie Rare ha lo scopo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di pazienti e familiari. Ma è anche un importante momento di riflessione e di unione intorno allo stato attuale e alle prospettive future della ricerca scientifica. La Campania ha in questo settore delle eccellenze a livello nazionale ed internazionale, sia nella ricerca clinica, che in quella preclinica e translazionale. Il 28 febbraio a Napoli, presso l’AULA MAGNA della Regione Campania, isola C3, la ricerca campana sarà #noncosirara.
La giornata si aprirà alle 9.00-9.30 con i saluti del Direttore Generale per la Tutela della Salute Avv.Antonio Postiglione e della Dr. Antonella Guida, Dirigente di Staff Tecnico Operativo. Dalle 9:30 alle 12:00 il tema del dibattito sarà: “La Ricerca delle Malattie Rare in Campania: tra presente e futuro”. Moderano: Prof. ANDRIA, PROF. LIMONGELLI, DR. SCARANO-CCMR Regione Campania. Interventi preordinati: AORN “A. Cardarelli” -Napoli, AO “G.Rummo”- Benevento, AO San Sebastiano- Caserta, Ao “San Giuseppe Moscati”- Avellino, AORN “Santobono-Pausilipon-Annunziata”- Napoli, AOU Policlinico “Luigi Vanvitelli”- Napoli, AOU Policlinico “FEDERICO II”- Napoli, AOU “S.Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona- Salerno, ASL Napoli 1, AORN Colli, Istituto Nazionale Tumori-IRCSS- Fondazione Pascale- Napoli, CEINGE, TIGEM, CNR-IGB, BIOGEM, Forum M. Rare.
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