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I fatti del giorno

Appello medici per includere sindromi lipodistrofiche in Lea

Scritto da Direttore
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Da “lipodistrofia totale” a “sindromi lipodistrofiche”. Puo’ sembrare un semplice cambio di nome per una malattia rara. Ma in realta’ modificare la sua denominazione nei Livelli essenziali di assistenza significa evitare che alcuni malati non ricevano le cure di cui invece avrebbero diritto. E’ la richiesta che arriva dalla Societa’ italiana di endocrinologia (Sie) e dell’associazione Ailip, a margine dell'”Incontro italiano sulle lipodistrofie”, una giornata di aggiornamento scientifico, promossa da Aegerion Pharmaceuticals e rivolta ai pediatri, agli endocrinologi e a tutte le figure specialistiche coinvolte, a diverso titolo, nella diagnosi e cura della lipodistrofia, che si e’ appena concluso a Roma. La lipodistrofia, un nome che racchiude un’ampia varieta’ di malattie rare, accomunate dalla mancanza o perdita di tessuto adiposo sottocutaneo e un accumulo di grasso laddove non dovrebbe normalmente essere presente, ovvero nei muscoli, negli organi interni e soprattutto nel fegato. La magrezza estrema, la fame incontrollata, il viso allungato, le vene prominenti e i muscoli ben evidenti possono rappresentare i sintomi di alcune forme di questa patologia quasi sconosciuta e che per questo, spesso viene diagnosticata erroneamente o in ritardo. La lipodistrofia e’ una malattia ultra rara.

Si calcola che In Italia siano circa 250 le persone affette, di cui circa 60 affette dalla forma generalizzata e 180-200 da quella parziale. La malattia e’ inserita col termine “lipodistrofia totale” nell’elenco delle malattie rare cui il Servizio sanitario nazionale riconosce l’esenzione dalla partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie necessarie alla diagnosi e alla gestione della malattia e delle sue complicanze. “Un termine non piu’ attuale – spiega Andrea Lenzi, professore di Endocrinologia La Sapienza Universita’ di Roma e Presidente della Fondazione per la Ricerca Sie – che non risponde alle piu’ recenti classificazioni della patologia e che non ha riscontro nella letteratura scientifica. Un nome che puo’ rendere difficile stabilire l’appartenenza del singolo paziente alla suddetta categoria, con la possibilita’ di creare discriminazioni e disparita’ nell’attribuzione del diritto all’esenzione delle correlate prestazioni di assistenza sanitaria”. Aggiunge Ferruccio Santini, responsabile del piu’ importante centro specializzato in Italia per il trattamento delle lipodistrofie, il Centro Obesita’ e Lipodistrofie dell U.O. di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa: “La permanenza di una nomenclatura non corretta, puo’ portare il verificarsi di situazioni paradossali per i pazienti, come il caso di un paziente che ha diritto al farmaco ma rischia di non ricevere l’esenzione per la terapia”. La proposta, in alternativa, e’ la dizione “sindromi lipodistrofiche”, condivisa dai medici della SIE e dall’AILIP, l’unica associazione di pazienti italiana, costituitasi lo scorso anno. La richiesta formale di modifica e’ gia’ stata presentata un anno fa alla Commissione Nazionale LEA e, nonostante non vi sia ancora una risposta soddisfacente, la societa’ scientifica e i pazienti sono determinati nel portare ancora avanti questa richiesta. 

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Da “lipodistrofia totale” a “sindromi lipodistrofiche”. Puo’ sembrare un semplice cambio di nome per una malattia rara. Ma in realta’ modificare la sua denominazione nei Livelli essenziali di assistenza significa evitare che alcuni malati non ricevano le cure di cui invece avrebbero diritto. E’ la richiesta che arriva dalla Societa’ italiana di endocrinologia (Sie) e dell’associazione Ailip, a margine dell'”Incontro italiano sulle lipodistrofie”, una giornata di aggiornamento scientifico, promossa da Aegerion Pharmaceuticals e rivolta ai pediatri, agli endocrinologi e a tutte le figure specialistiche coinvolte, a diverso titolo, nella diagnosi e cura della lipodistrofia, che si e’ appena concluso a Roma. La lipodistrofia, un nome che racchiude un’ampia varieta’ di malattie rare, accomunate dalla mancanza o perdita di tessuto adiposo sottocutaneo e un accumulo di grasso laddove non dovrebbe normalmente essere presente, ovvero nei muscoli, negli organi interni e soprattutto nel fegato. La magrezza estrema, la fame incontrollata, il viso allungato, le vene prominenti e i muscoli ben evidenti possono rappresentare i sintomi di alcune forme di questa patologia quasi sconosciuta e che per questo, spesso viene diagnosticata erroneamente o in ritardo. La lipodistrofia e’ una malattia ultra rara.

Si calcola che In Italia siano circa 250 le persone affette, di cui circa 60 affette dalla forma generalizzata e 180-200 da quella parziale. La malattia e’ inserita col termine “lipodistrofia totale” nell’elenco delle malattie rare cui il Servizio sanitario nazionale riconosce l’esenzione dalla partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie necessarie alla diagnosi e alla gestione della malattia e delle sue complicanze. “Un termine non piu’ attuale – spiega Andrea Lenzi, professore di Endocrinologia La Sapienza Universita’ di Roma e Presidente della Fondazione per la Ricerca Sie – che non risponde alle piu’ recenti classificazioni della patologia e che non ha riscontro nella letteratura scientifica. Un nome che puo’ rendere difficile stabilire l’appartenenza del singolo paziente alla suddetta categoria, con la possibilita’ di creare discriminazioni e disparita’ nell’attribuzione del diritto all’esenzione delle correlate prestazioni di assistenza sanitaria”. Aggiunge Ferruccio Santini, responsabile del piu’ importante centro specializzato in Italia per il trattamento delle lipodistrofie, il Centro Obesita’ e Lipodistrofie dell U.O. di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa: “La permanenza di una nomenclatura non corretta, puo’ portare il verificarsi di situazioni paradossali per i pazienti, come il caso di un paziente che ha diritto al farmaco ma rischia di non ricevere l’esenzione per la terapia”. La proposta, in alternativa, e’ la dizione “sindromi lipodistrofiche”, condivisa dai medici della SIE e dall’AILIP, l’unica associazione di pazienti italiana, costituitasi lo scorso anno. La richiesta formale di modifica e’ gia’ stata presentata un anno fa alla Commissione Nazionale LEA e, nonostante non vi sia ancora una risposta soddisfacente, la societa’ scientifica e i pazienti sono determinati nel portare ancora avanti questa richiesta. 

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