Oggi in Italia non esiste un registro nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite. Per questo motivo AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Ad oggi, infatti, vi sono solo stime sulla diffusione della malattia in rapporto alla popolazione (6.000 persone con SLA stimate in Italia). Con l’obiettivo di articolare al meglio la struttura del Registro, AISLA lancia un’indagine preliminare, tramite un questionario, finalizzata a ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi. Il questionario è disponibile, da oggi fino al 15 febbraio 2018, sul sito di AISLAhttp://bit.ly/indaginesla.
A seguito della raccolta di queste informazioni preliminari, dalla primavera 2018, il Registro SLA sarà fruibile online da tutti i diretti interessati. È un progetto ambizioso, finalizzato sia all’identificazione e censimento delle persone con SLA, che alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti,così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da SLA. Un ulteriore obiettivo è quello di favorire l’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie. Il progetto è coordinato dall’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari (http://www.registronmd.it/), un’entità legale di cui AISLA è parte insieme ad ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA, Fondazione Telethon e UILDM.
