È al nono giorno di sciopero della fame Dafne Palmieri, presidente del comitato dei genitori dei bambini trapiantati. E non intende sospenderlo, finché una delibera non sancirà la proposta avanzata nel corso della riunione di giovedì tra Direzione regionale della Tutela della Salute e Centro regionale trapianti, volta alla realizzazione di un modello assistenziale finalizzato alla risoluzione delle criticità attualmente presenti nell’ospedale dell’Azienda dei Colli. Tre anni di proteste da parte dei genitori dei bambini trapiantati per la chiusura del reparto di Cardiologia e di Terapia intensiva pediatrica del Monaldi. Il comitato ha lanciato un appello anche al Presidente della Repubblica Mattarella, affinché il calvario dei piccoli cardiopatici abbia fine. Salute a tutti ha intervistato Dafne Palmieri.

 

Continua il suo sciopero della fame?

 

Sì, perché finora ci sono state soltanto dichiarazione e comunicati stampa, e siccome in questi anni ci hanno più volte promesso soluzioni che poi non si sono mai realizzate, per interrompere lo sciopero della fame e per smobilitare l’occupazione complessiva anche del tetto, vorremmo almeno ci fosse una delibera con degli elementi concreti e che sia immediatamente attuativa. Siamo nel picco influenzale e i nostri figli si ammalano, ieri è stata ricoverata un’altra ragazzina di 13 anno trapiantata, ovviamente nel reparto degli adulti, con una serie di disagi per il reparto. Ognuno di noi sa che i tempi che hanno in Regione sono poco congrui, hanno detto che una soluzione è stata trovata e l’avrebbero deliberata venerdì, ma sono inadempienti. Giovedì pomeriggio c’è stato il tavolo, poi è seguito un comunicato stampa. Venerdì la consigliera Fiola del Pd ha detto che con De Luca era stata trovata una soluzione. E non c’è stata delibera. Oggi è sabato, mi sono appena collegata al sito dell’Azienda Ospedaliera. L’ultima delibera risale al 16 marzo e non riguarda i trapianti. Ad oggi, a parte comunicati stampa assolutamente autoreferenziali, non è stato fatto nulla. Incomincio a risentire fisicamente del digiuno. Ma non credo di avere alternative, sono tre anni che denunciamo. Non possiamo permetterci di abbassare il livello della mobilitazione.

 

Continua il presidio all’uscita del Monaldi?

 

Il presidio fisico ha avuto luogo solo giovedì, fa parte della mobilitazione complessiva “siamo tutti sul tetto”, iniziata venerdì 9: la prima tappa è stata l’occupazione del tetto di chirurgia pediatrica, dal quale siamo scesi perché sotto quel tetto sappiamo che ci sono cardiopatici. Rimane costante l’occupazione virtuale di quel tetto, il mio sciopero della fame e l’invito di Mattarella ad intervenire, perché è vero che non è sua la competenza della programmazione sanitaria in Campania, ma è lui il garante del funzionamento delle istituzioni democratiche, perché è di questo che si parla. Le istituzioni democratiche sul territorio non sono gestite in maniera congrua: chi può intervenire non interviene o se interviene lo fa in maniera inefficace o con obiettivi altri, purtroppo non ci è dato di saperlo. Il dato di fatto è che non ci sono stati cambiamenti. Abbiamo avuto l’illusione, visto l’entusiasmo con cui si parlava di soluzione giovedì scorso, ma la delibera non c’è. Loro non delibereranno, io domani potrei trovarmi ricoverata come effetto del digiuno.

 

Ci sono prossime scadenze che potrebbero determinare cambiamenti in questa situazione di stallo?

 

Il 26 marzo è stata fissata un’audizione della Commissione trasparenza, alla quale sono stati invitati a partecipare tutti gli attori in causa. Questo avviene in continuità con un lavoro che la Commissione sta facendo da quasi due anni. Le prime audizioni hanno avuto ottimi risultati, perché sono stati auditi l’ex Direttore Generale dell’Azienda il direttore Longo, l’attuale Direttore del Centro Nazionale Trapianti, precedente coordinatore dei trapianti della Regione Campania, Dott. Alessandro Nanni Costa, il prof. Napoli, l’ex coordinatore dei trapianti a Napoli, tutte persone tecnicamente competenti e informate da cui sono uscite informazioni importantissime in merito a quello che stava accadendo. Dalla terza audizione in poi i dirigenti convocati non si sono più presentati perché nel frattempo c’è stato un decreto del Presidente che vietava ai dirigenti regionali convocati dalla commissione trasparenza di recarsi, a seguito di un esplicito nulla osta della segreteria della Presidenza. Tutte le seguenti audizioni sono andate deserte, eravamo presenti solo noi dei comitati. Il 26 è convocata un’altra audizione nella quale il Presidente ha convocato anche i medici tecnici esperti, per andare nella direzione dell’acquisizione di informazioni che possono essere utili a risolvere il problema. Non sappiamo se anche questa audizione andrà deserta. Ci è stato negato l’unico luogo istituzionale in cui avevamo trovato ascolto, non ascolto psicologico, non ci serve un luogo in cui andare a sfogarci, ma ci serve un luogo in cui le istituzioni si facciano carico del ruolo che hanno. E quello era l’unico luogo istituzionale, e quasi un anno fa il Presidente ha bloccato quel percorso.

 

Quindi attualmente la protesta riguarda non la sospensione dell’attività chirurgica, ma la qualità dell’assistenza post-trapianti?

 

 

Entrambe. La sospensione delle attività chirurgiche è sopraggiunta a gennaio 2017, dopo due anni che noi denunciavamo lo smantellamento dell’attività pediatrica. Per smantellamento intendo lo spostamento degli esperti dal reparto della chirurgia pediatrica. Le cose hanno cominciato a capitolare perché non c’era più uniformità di approccio, poi c’è stato l’episodio tragico della piccola Irene, la bambina si è recata all’ospedale, non c’erano esperti. La bambina è stata rimandata a casa, a seguito di un esame, ed è morta dopo tre giorni perché era in rigetto acuto. Il trapianto non è l’atto chirurgico e questo non lo dico io lo dice il documento della conferenza stato-regioni, anche l’ultimo del 18 gennaio 2018. Le strutture che svolgono l’attività trapiantologica devono essere in grado di seguire contemporaneamente tutti e tre gli step previsti: la fase pre- trapianto, il trapianto che è l’atto chirurgico e l’assistenza post-trapianto. La mancanza di uno di questi tre step vanifica completamente l’attività trapiantologica e lo diciamo col cuore infranto, ma anche il gesto del dono, che è il gesto di generosità più grande che può esistere, quello che fa una mamma nel momento in cui la madre decide di donare il cuore, anche a quelle madri si sta mancando di rispetto. Quell’atto di coraggio viene completamente vanificato da un atteggiamento di questo tipo. La sospensione dell’attività chirurgica ben sia venuta, purtroppo provocava soltanto danni, il problema è che è stata sospesa a seguito di un volontario e scellerato smantellamento del centro, che prima aveva esiti eccezionali.

 

Il direttore Nanni Costa ha definito “atto di buonsenso” la sospensione delle attività chirurgiche, considerati i livelli di mortalità registrati.

 

In realtà mente, il direttore Nanni Costa mente e mi assumo tutta la responsabilità di dirlo, perché ho un documento a sua firma che è il verbale di un audit che egli ha condotto e al quale hanno partecipato il responsabile della cardiochirurgia pediatrica e il responsabile del centro trapianti, che innanzitutto si è tenuto solo a seguito delle nostre enormi pressioni, siamo stati noi a denunciare il numero di decessi. Il coordinatore regionale nonché direttore del centro nazionale trapianti non se ne era accorto, pur avendo in carico a sé il monitoraggio delle attività. Non se ne era accorto, gliel’abbiamo detto noi. Gli abbiamo chiesto di fare un atto di verifica in cui non sono stati presi in considerazione gli otto casi clinici dei bambini morti, si prende in considerazione l’umore dei due dirigenti dei reparti che dovrebbero collaborare senza essere in grado di farlo. Da questo si trae una conclusione, lui dichiara –l’audit è firmato e pubblico- che l’attività va sospesa non perché ci sono stati morti, dà indicazioni all’azienda di sospenderla perché c’è un conflitto relazionale tra i due medici.

 

Quindi il buonsenso di cui lui parla è stato dichiarato ex post?

 

Assolutamente Ma lui lo stesso audit l’ha fatto perché sollecitato da noi genitori e da Federconsumatori, altrimenti nemmeno se n’era accorto che c’erano stati tutti questi morti, eppure era competenza sua accorgersene, perché in quanto direttore del centro nazionale trapianti dovrebbe monitorare, valutare e programmare audit per verificare lo stato di avanzamento , ma essendo lui controllore e controllato per i due incarichi ricoperti, gli è convenuto non accorgersene.

 

Poi sono continuate le attività di assistenza?

 

Quando loro hanno interrotto l’attività chirurgica pediatrica adducendo questa motivazione, è sorto chiaramente il dubbio: ma se non puoi garantire l’attività chirurgica, mi dici come puoi garantire tutto il resto, visto che i medici coinvolti sono sempre gli stessi? “Possiamo garantire” è stata la risposta. Ma la storia recente ci insegna che nemmeno l’assistenza possono garantire, poiché non c’è più l’assistenza di prima e non l’hanno sostituita con un’alternativa; hanno lasciato totalmente allo sbando quello che accadeva. Adesso non c’è un percorso di cura previsto per i malati trapiantati. Loro hanno fatto la delibera, contemporaneamente all’ipotetica riorganizzazione dell’attività trapiantologica. Pur non essendoci pronto soccorso al Monaldi loro hanno garantito l’accesso h24 ai trapiantati: ma aprire la porta non basta nel momento in cui non ci sono percorsi di assistenza, profili di competenza ed esiti conseguiti negli anni. Stiamo ragionando della vita dei nostri figli. Loro hanno distrutto quello che c’era e in luogo di quello non hanno integrato con un modello alternativo funzionante.

 

Lei intende andare avanti quindi con lo sciopero della fame?

 

Sì, purtroppo nonostante le speranze nutrite negli ultimi giorni, ad oggi non c’è nessun elemento certo per affermare che la situazione sia stata trovata, in mancanza di delibera c’è da preoccuparsi. Un coordinatore regionale che prende impegno di deliberare il giorno dopo e poi non lo fa, fa pensare che qualcosa non stia andando per il verso giusto. Anche perché dopo l’annuncio dato giovedì, non c’è stata comunicazione relativa per esempio a uno slittamento della delibera a lunedì. Siamo stati ancora una volta abbandonati.

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