Assicurare un futuro più agevole alle persone afflitte da emofilia. È questo il tema principale dell’evento ‘Ridisegniamo l’emofilia’, il confronto tra pazienti, famiglie, associazioni, medici e istituzioni in corso all’hotel Excelsior di Napoli, organizzato nell’ambito della campagna promossa da Roche con il patrocinio di FedEmo e Paracelso. Un incontro che ha l’obiettivo di creare un dialogo per far emergere bisogni e aspettative delle persone con emofilia e dei loro familiari, attraverso la voce di pazienti, clinici e istituzioni che si impegnano quotidianamente sul territorio per ridisegnare la patologia e che interverranno all’evento.

L’emofilia è una patologia rara che colpisce 320 mila persone in tutto il mondo e, secondo il registro nazionale coagulopatie, 5 mila solo in Italia, con un significativo impatto socio-economico e sanitario. Questa rarissima malattia del sangue genera un grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che comporta perdite di sangue incontrollate spontanee o conseguenti a traumi di lieve entità.

In particolare, le persone con emofilia A sono prive o presentano bassi livelli di una proteina nota come fattore ottavo, che svolge un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, si scopre alla nascita e ci si convive per tutta la vita.

I pazienti emofilici, così come i loro familiari che sono largamente coinvolti nell’assistenza – è emerso dall’incontro – devono fare i conti con una patologia che condiziona fortemente la quotidianità nel corso dell’intera esistenza. Studi scientifici hanno accertato che l’emofilia può, nel lungo termine, avere un impatto significativo su molteplici aspetti. A partire da quello fisico perché i pazienti possono sviluppare artropatie e conseguente disabilità, problemi nell’accesso venoso, rischio di infezioni virali, aderenza sub-ottimale alla profilassi.

Ma anche impatto sull’aspetto sociale. Gli emofilici, infatti, soffrono sotto il profilo psicologico, risentono di restrizioni delle attività quotidiane e conseguenti tassi di elevato assenteismo a scuola o al lavoro con conseguenze inevitabili sull’intera famiglia. Infine, è forte anche l’impatto sotto il profilo economico dovuto a fattori quali una ridotta produttività, costi elevati delle terapie e una gestione complessa della patologia.

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