Slogan Nazionale: #showyourRare

In data 28 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle malattie rare 2019. Tutto il mese di Febbraio è dedicato alle malattie rare con una serie di eventi. La Regione Campania ha deciso, come ogni anno, di onorare l’evento con un incontro organizzato con le associazioni in data 27 febbraio. Il tema di quest’anno è assolutamente innovativo ed importante:  “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”, necessità profondamente avvertita da tutta la comunità di persone con malattia rara, L’offerta sanitaria e quella sociale si incontrano spesso su una serie di necessità, quali la “home therapy” le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’accesso ai servizi di supporto sociale, tutte problematiche che saranno discusse in tale evento.

La stessa giornata e sede, accoglierà il primo meeting italiano di associazioni facenti parte dell’European Reference Network Guard Heart, che si occupa principalmente delle patologie cardiovascolari genetiche e rare a rischio di morte improvvisa. Si parlerà di problematiche comuni a molti i pazienti con tali patologie (es. mancato riconoscimento nella L. 279/2001 e DPCM 2017), difficoltà diagnostiche (es. accesso all’indagine genetica per pazienti e familiari), prevenzione del rischio aritmico e di morte improvvisa (es. quando necessario impianto di un device?),della evoluzione di alcuni di questi casi verso la malattia “end stage”, e delle conseguenti necessità sanitarie e sociali di questi pazienti.

 

PROGRAMMA SCIENTIFICO

 

8.00 – 8.15    Registrazione dei partecipanti

8.15-9.00      Saluti delle autorità: Avv. A. Postiglione

 

9.00-9.15      Introduzione: Dr.ssa A. Guida

 

9.15 -11.30   TAVOLA ROTONDA: Integriamo il sanitario con il sociale.

Moderatori: A. Guida, G. Limongelli, G. Scarano,

 

Interverranno:

Regione Campania-Sanitario: A. Guida, U. Trama, M. Rinaldi, A. Bouchet, P. Buono

Istituto Superiore Sanità: D. Taruscio, P. Salerno

Tavolo interregionale M. Rare: P. Facchin, Silvia Maneo

OMAR: R. Venturi, S. Collett

Centro Coordinamento Malattie Rare Campania: G. Limongelli

Coordinamento Associazioni Pazienti (Forum, Cittadinanzattiva, UNIAMO, REMARE):

  1. Mazzella –G. Silvano- A. Scopinaro – M. Chiaramonte – L. Latella

Discussant:

Renza Barbon Galluppi (UNIAMO GoldIn-Impresa Sociale) – Anna Petrone (ANFFAS)

Intervento della Regione Campania-Sociale: Fortunata Caragliano (TBC)

Intervento del Presidente della Regione Campania e Commissario in ACTA per la Sanità V. De Luca

11.30-11.45 Coffe break

 11.45-12.00 Introduzione al 1st Italian Association Meeting of the GUARD Heart ERN:

  12.00-12.15 European Reference Network GUARD HEART

State of the art

A.S. Amin – N. Hofman

 12.15 -12.30            Saluto del Presidente Eletto della Società Italiana di Cardiologia SIC

  1. Perrone Filari (Università Federico II)

 12.30 – 13.45           La parola agli esperti ed alle associazioni: dalla Campania allItalia, quali le problematiche aperte?

Interverranno:

ISS Istituto Superiore di Sanità: Torreri Paola

AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci: M Di Somma

GECA – Associazione Giovani e Cuore Aritmico – ONLUS: P. Marcon

LA STELLA DI LORENZO: M. Fabbri

ABRA: L. Piccinini

Discussant: F. Drago (Osp- Bambino Gesu) – B. Bauce & K. Pilichou (Un. di Padova) – R. Lombardi & M. Losi (Università Federico II)

13.45-14.00 Conclusioni

Comitato Tecnico-Organizzativo

  • Regione Campania: E. Coscioni, A. Postiglione, A. Guida, U. Trama, B. Morgillo
  • CCMR: Limongelli, G. Scarano, G. Andria, C. De Stasio, P. Elefante, M. Esposito,
  • Tavolo Tecnico regionale: Ballabio, S. Buono, M. De Giovanni, O. Mazzella, L. Perrone, G. Piccinocchi, F. Salvatore, R. Scarpa, F. Simonelli, C. Vita, M. Triggiani

Referenti Aziendali Presidi:

  1. Cerbone, S. Esposito, A. Filosa, A. Gargiulo, M. Izzo, A. Maisto, C. Pecoraro, G. Rossi, Strisciuglio, P. Tirelli, L. Vittorioso

 SEGRETERIA ORGANIZZATIVA

DELOS Communication Srl

 

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