Ieri un gruppo di oltre 350 persone tra malati di SLA, loro famigliari e volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sono stati ricevuti in udienza da Papa Francesco per la prima volta. L’incontro e’ stato organizzato in vista della Giornata Mondiale sulla SLA che si celebra ogni anno il 21 giugno per portare attenzione su una malattia che colpisce circa 450.000 persone in tutto il mondo. Il Global Day sulla SLA e’ promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in qualita’ di unico membro italiano. “SLA senza confini” (#ALSMNDWithoutBorders) e’ il tema che l’International Alliance of ALS/MND Associations propone da quattro anni per quest’occasione per sottolineare la necessita’ per le persone con SLA di vivere senza barriere e di avere accesso a una qualita’ della vita che sia la piu’ alta possibile. 

Per questo motivo AISLA, l’associazione che in Italia conta su 300 volontari e 2250 soci, ha promosso, oltre all’incontro con Papa Francesco, un’altra iniziativa che vuole simbolicamente (ma non solo) abbattere i confini in cui questa malattia costringe le persone che ne sono colpite: domenica 24 giugno a Piombino un veliero, “battente bandiera di Aisla” e attrezzato per le necessita’ delle persone con SLA, partecipera’ a una veleggiata nel Mar Tirreno. I malati che saliranno a bordo insieme alle loro famiglie potranno passare una giornata di svago sul mare. “E’ fondamentale – osserva Massimo Mauro, presidente di AISLA – far conoscere al mondo questa malattia per potenziare la ricerca scientifica e aiutare le persone che ne sono colpite a vivere nel modo migliore possibile, senza essere mai lasciate sole. L’incontro con Papa Francesco e’ un momento molto significativo, un grande segno di apertura e speranza nei confronti di persone che, pur colpite dalla malattia, hanno tantissimo da dare dal punto di vista umano”.
CONDIVIDI