La piccola Sofia, divenuta qualche anno fa il simbolo del metodo Stamina, e’ “volata in cielo”. Poche parole dei genitori, Caterina Ceccuti e Giulio De Barros, postate sui loro profili facebook hanno dato quell’annuncio che nessuno avrebbe voluto leggere, alla vigilia del nuovo anno, seguito dal desiderio di lottare per altri bambini. Aveva solo un anno e mezzo quando i genitori, nel 2011, si resero conto per primi che qualcosa nella bambina non andava. Il responso dei medici fu tremendo: leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neurodegenerativa che non lascia speranze. I genitori non si arrendono, si mettono alla ricerca di tutto cio’ che esiste in Italia e all’estero. Diventano esperti di un qualcosa che, fino ad allora, non sapevano neppure esistesse. E’ cosi’ che vengono in contatto con Davide Vannoni, il presidente di Stamina Foundation, che agli Spedali Civili di Brescia utilizza un metodo sperimentale, non ancora approvato, e mai lo sara’, dal ministero della Salute, per curare alcune patologie rare. Le infusioni che anche Sofia fa in Lombardia, secondo i suoi genitori, forse non servono a guarirla, ma loro hanno la certezza che la piccola dopo la cura torna a casa in condizioni migliori. Poi lo stop dei giudici, l’allontanamento di Vannoni dalla sanita’. La voglia di lottare di Caterina e Giulio non si ferma. Nel 2013 nasce la Fondazione ‘Voa Voa’, dal titolo del libro che la madre, giornalista e scrittrice, ha dedicato alla sua bimba. L’obiettivo e’ aiutare i bambini affetti da gravi patologie ad avere condizioni di vita migliori e le loro famiglie a superare le tante difficolta’ burocratiche. In breve la Fondazione e la piccola Sofia diventano un punto di riferimento. Non vogliono arrendersi e pur affidandosi ai medici dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, non smettono di cercare tutte le strade, anche quelle legali, per riprendere la vecchia cura. Fino a quando proprio la giustizia mettera’ la parola fine sul metodo Vannoni. Sofia per sei anni non smette mai di soffrire ma neppure di lottare. Cosi’ come i suoi genitori. “Non e’ compito di Sofia cambiare il mondo, ma di indicare il bisogno di farlo come un martire che smuove i cuori e le coscienze con il suo esempio di vita”, disse Giulio qualche anno fa. Sofia ha smesso di respirare la notte tra il 30 e il 31 dicembre tra le loro braccia: “Ora per lei non esiste piu’ dolore, c’e’ solo l’amore”, hanno scritto i suoi genitori. I funerali si svolgeranno giovedi’ 4 gennaio, alle 11, alla basilica di San Miniato al Monte, ma ‘Voa Voa’ continuera’ ad esserci, “ad accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perche’ la nostra bambina se ne e’ andata”, ha assicurato Caterina.

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