La lettera evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le malattie rare, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia piu’ amica.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare alla sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso dall’On Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti. L’incontro è stato l’occasione per fare il punto su quanto sia stato fatto in questa ultima legislatura in tema di malattie rare e per sottolineare i prossimi passi da compiere. Dalla discussione sono emerse delle priorità che l’Alleanza Malattie Rare – tavolo permanente di confronto tra Associazioni Pazienti, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani – hanno deciso di segnalare al prossimo Ministro della Salute con una Lettera Aperta.

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