Mani fredde e bianche, che virano prima al blu e poi al rosso. Mani che perdono sensibilità, percorse da formicolii e dolori. Mani paffute, ingrossate da edemi e gonfiori. Quasi sempre mani di donna, la vittima preferita della sclerodermia, patologia cronica autoimmune che in Italia colpisce 25 mila persone. Un ‘bacio blu’ che all’inizio indurisce la pelle e poi si posa anche su stomaco, intestino, cuore, polmoni. Organi che diventano ‘pietra’ e smettono di funzionare come dovrebbero. Ma se la diagnosi è precoce può esserlo anche la terapia, più mirata e personalizzata. La marcia della malattia può essere frenata, la sfida vinta.

E’ un messaggio di speranza quello lanciato dagli esperti alla vigilia della decima Giornata mondiale della sclerodermia (29 giugno). Un invito letterale a prendere in mano il proprio destino, perché è la mano la prima da guardare per capire. Il fenomeno di Raynaud, così come viene chiamato l’improvviso vasospasmo che raffredda e ruba colore alle estremità, “è un sintomo specifico della sclerodermia e può precederne anche di 10-15 anni la diagnosi”, spiega Nazzareno Galiè, che al Policlinico Sant’Orsola, università di Bologna è responsabile del Centro di ipertensione polmonare, fra le complicanze più gravi della sclerodermia, “anch’essa preceduta mediamente 25 anni prima dal fenomeno di Raynaud”.

“Quando compare o quando si è in presenza di ‘puffy hands’, mani paffute – raccomanda Marco Matucci Cerinic, direttore del Centro di reumatologia dell’azienda ospedaliera universitaria Careggi di Firenze – il consiglio è di sottoporsi a un primo screening: ricerca di autoanticorpi specifici e videocapillaroscopia, un esame semplice, rapido e non invasivo” che per la Giornata mondiale viene offerto gratuitamente in diverse strutture di Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Sicilia. Tra gli eventi in programma anche la mostra fotografica ‘Malattie senza dignità’ all’ospedale Gaetano Pini di Milano (28 e 29 giugno), e tra le novità protocolli pensati per ottimizzare la diagnosi precoce della sclerodermia e delle condizioni più serie a cui può portare. Dalla cardiopatia sclerodermica all’ipertensione polmonare.

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