Un team multidisciplinare per la tempestiva presa in carico dei pazienti, il primo nel Sud Italia. Un indirizzo di posta elettronica dedicata per rendere i contatti veloci e immediati

Garantire ai pazienti pediatrici e adulti con sospetta o accertata malattia di Wilson una tempestiva presa in carico mirata alla diagnosi, alla prescrizione terapeutica e all’appropriato follow-up. Questo è l’obiettivo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che sarà presentato Giovedì 7 Giugno, dalle ore 14.00 alle ore 17.00,  nell’Aula Magna “Gaetano Salvatore” (Scuola di Medicina e Chirurgia-Via Pansini,5), dal team multidisciplinare del Policlinico Federico II, durante l’evento: “Malattia di Wilson, cosi rara cosi complessa: un team multidisciplinare e un percorso diagnostico terapeutico per affrontarla insieme”.

La malattia di Wilson è una patologia genetica rara caratterizzata da accumulo di rame nell’organismo con coinvolgimento, principalmente, di fegato, sistema nervoso centrale e occhi. È però una patologia trattabile e la diagnosi precoce è fondamentale perché consente ai pazienti di affrontare la patologia conservando una buona qualità di vita. Ma se non diagnosticata in tempo, la malattia evolve inevitabilmente verso l’insufficienza epatica, talvolta con necessità di trapianto di fegato e significativi danni neurologici.

Secondo i dati ORPHANET 2018, ci sono 3,3 pazienti con malattia di Wilson ogni 100.000 abitanti e in base alla European Association for the Study of Liver (EASL), l’incidenza è di 1 su 30.000.

“Grazie ad un gruppo di professionisti particolarmente impegnati nella diagnosi e cura della malattia di Wilson, è stato costituito presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II il Wilson Team, un gruppo multidisciplinare che, in collaborazione con la Direzione Sanitaria dell’Azienda, ha strutturato il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del Sud Italia che consente una gestione completa del paziente in regime di ambulatorio, day hospital o ricovero ordinario, in base alle necessità”, sottolinea il Direttore Generale dell’AOU Federico II, Vincenzo Viggiani.

Il PDTA rappresenta una possibilità per i pazienti di accedere in tempi rapidi al proprio iter di cura e di avere a disposizione, nella stessa struttura, tutti gli specialisti di cui necessitano per la gestione della propria patologia. Il Wilson Team Federico II include, come case-manager, pediatri epatologi (Raffaele Iorio, Fabiola Di Dato), medici internisti (Margherita Matarazzo) e neurologi (Giuseppe De Michele, Anna De Rosa). Fanno, inoltre, parte del team, specialisti dedicati quali ecografisti, radiologi, psichiatri, oculisti, ginecologi e medici di laboratorio per una gestione integrata e completa del paziente sia pediatrico sia adulto.

Per favorire i contatti tra i pazienti già seguiti dal Wilson Team Federico II, ma anche per facilitare l’accesso ad eventuali nuovi pazienti che desiderino affidarsi al gruppo multidisciplinare è stata attivata una casella di posta elettronica dedicata: wilsonfederico@unina.it.

Aprirà l’evento la proiezione del video “Danzando con Mister Wilson”, a cura di Annarita Mellone. Seguirà la

tavola rotonda con il Wilson Team Federico II al completo che presenterà il PDTA evidenziando i cambiamenti e le nuove opportunità per i pazienti. A chiudere la giornata, una sessione dedicata ai dubbi e alle curiosità dei pazienti a cui risponderà il gruppo multidisciplinare insieme all’Associazione Italiana per la Malattia di Wilson, presieduta da Salvatore Di Lorenzo, per chiarire tutte le novità del percorso.

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